Kisah Nabila dan Sabila, Si Kembar Pejuang Penyakit Langka Seckel Syndrome

NYATA MEDIA — Nabila dan Sabila, saudara kembar yang lahir dengan berat 800 gram atau seukuran botol air mineral. Kondisi mereka disebabkan seckel Syndrome, sebuah kondisi langka yang hanya ada sembilan kasus di Indonesia.

Dilansir Nyata dari HaloDoc, Seckel Syndrome merupakan penyakit langka yang dapat memengaruhi sistem perkembangan tubuh dan intelektual. Maka dari itu si kembar lahir dalam bentuk tubuh sangat kecil.

Karena itu pula, minum susu pun mereka menggunakan pipet alih-alih botol. Dan bukan ASI yang mereka minum. Melainkan susu formula khusus karena ASI ibu mereka, Dewi, tidak keluar.

Anak kembar yang kini berusia 7 tahun itu belum mendapat imunisasi lengkap. Lagi-lagi karena berat badannya yang tidak memungkinkan.

| Baca Juga: Idap Sindrom Langka, Jesy Nelson Little Mix Melahirkan Bayi Kembar Prematur

“Ini dari lahir belum sama sekali. Karena berat badannya kecil, jadi dokternya takut,” ujar Dewi, dilansir dari kanal YouTube deHakims Story, Kamis (23/10/2025).

Kondisi tersebut baru diketahui orangtuanya, ketika mereka berusia 2 bulan. Setelah Nabila dan Sabila dibawa ke sebuah rumah sakit di Bandung.

Di usianya sekarang, Nabila dan Sabila baru bisa bergerak. Sementara berjalan dan berbicara belum.

Meskipun kembar, keduanya memiliki sifat yang berbeda. Nabila, si kakak memiliki sifat yang mudah akrab dengan orang lain, sedangkan Sabila sulit untuk menerima orang baru.

Nabila memiliki perkembangan intelektual yang lebih cepat, dan ia sudah bisa berjalan tanpa menggunakan bantuan orang lain. Meskipun berjalan dengan kedua lututnya.

Meski memiliki ukuran dan bentuk mereka tidak normal, si kembar sangat aktif. Orangtuanya menerangkan, anak mereka suka bermain, sehingga kondisi rumah sering berantakkan.

| Baca Juga: Kisah Muhammad Hikmat, Naik Gunung Prau Tanpa Kaki

Maka dari itu keduanya sulit meninggalkan Nabila dan Sabila. Dewi pun tidak bisa pergi mencari uang. Hanya suaminya, Saiful, yang bekerja sebagai kuli bangunan.

“Iya ini mereka nggak bisa diam, sepanjang hari. Diam kalau tidur saja. Makanya nggak bisa kalau ditinggal-tinggal,” aku Dewi.

Merawat dua anak dengan kondisi langka tentu bukan hal mudah. Dewi dan Saiful kerap merasa capek. Namun mereka berusaha mensyukurinya.

“Ya kalau capek manusiawi. Nikmati saja prosesnya, mereka itu rezeki dari Allah, mereka guru aku. Aku belajar sabar, ikhlas, segalanya dari mereka,” ujar Dewi.

Awalnya Dewi dan Saiful menganggap kondisi anak mereka normal. Namun seiring dengan berjalannya waktu, mulai timbul kecemasan akan masa depan si kembar.

| Baca Juga: Mengenang Ki Anom Suroto, Dalang Legendaris yang Meninggal di Usia 77

Mereka takut tidak akan ada yang merawat si kembar. Apalagi jika misalnya mereka nanti tiada.

“Dulu tuh mikirnya anak saya normal. Nggak ada pikiran aneh-aneh. Terus lama-lama sering ditanyai di podcast. Terus kok iya, memang ada yang salah,” ujar Saiful.

“Akhirnya muncul pikiran, kalau saya nggak ada gimana? Apalagi ada pertanyaan-pertanyaan terus. Padahal saya dulu mikirnya normal saja, biasa saja,” lanjutnya.

Dewi dan Saiful untuk saat ini berharap agar si kembar bisa berjalan sempurna. Karena dengan demikian, mereka yakin Nabila dan Sabila akan mandiri. (*dea)